Erfahrungsberichte
Vielleicht hast Du ganz viele Fragen rund um das Thema Brustlosigkeit im Alltag, aber auch in nicht alltäglichen Situationen. Vielleicht sind das scheinbar „banale“ Fragen, wie z.B. „Was sagen die Kollegen?“, vielleicht wiegen sie aber auch schwerer.
Deswegen haben wir hier unsere individuellen Erfahrungen in unverblümten Texten, Tonaufnahmen und Videos zusammen gefasst.
Schau Dich gerne um, vielleicht findest Du ja Antworten auf Fragen, die Dich beschäftigen.
Für Fragen rund um das Thema Brustkrebs allgemein können wir Dir auch sehr den Bereich „Brustkrebs“ auf der Website krankheitserfahrungen.de ans Herz legen. Dort findest Du ganz viele Berichte von Betroffenen, ähnlich wie hier.
Wie gehe ich auf der Arbeit mit meiner Brustlosigkeit um?
„Ich bin immer offen damit umgegangen.“ (gt)
„Ich möchte, dass meine Fachkompetenz und meine berufliche Rolle in den Begegnungen im Vordergrund stehen.“ (ev)
Bei der Arbeit wissen alle, dass ich Krebs hatte. Ich habe während der Chemo und Bestrahlung weiter gearbeitet und immer offen darüber geredet. Hatte auch eine Mütze – keine Perücke. Viele wissen auch, dass ich „einseitig flach“ bin und auch darüber rede ich offen, wenn es sich ergibt oder jemand was fragt. Allerdings muss man vielleicht sagen, dass ich in einem medizinischen Bereich arbeite, in dem Schwerkranke versorgt werden – das Thema Krebs und die Auswirkungen sind also im Alltag Normalität für alle.
Ich bin einseitig mit einer mittelgroßen, noch vorhanden Brust. Und ich trage bei der Arbeit Epithese. Einfach weil ich unter „Fremden“ meistens Epithese trage. Ich möchte einfach nicht, dass diese Einseitigkeit die Assoziation „Krebs“ auslöst und mein Gegenüber das als erstes denkt. Ich begegne vielen Studierenden und Kooperationspartnern etc. – ich möchte, dass meine Fachkompetenz und meine berufliche Rolle in den Begegnungen im Vordergrund stehen und nicht die Spekulationen, warum ich einbrüstig bin.
„Ich habe mir darüber nie Gedanken gemacht.“ (ac)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.„Ich habe meinen Kleidungsstil nicht groß geändert.“ (jl)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.Was sagt mein Partner / meine Partnerin dazu?
Fragen, die einigen von uns ganz konkret im Arztgespräch gestellt wurden, waren z.B.: „Was sagt denn ihr Mann dazu?“, „Sie wollen doch Ihrem Mann nicht das Spielzeug wegnehmen?“ oder „Wollen Sie denn keinen Partner mehr?“ …
„Mein Mann war immer dabei.“ (gt)
„Die natürliche Brust ist weg.“ (jl)
Der erste Blick in den Spiegel
„Anders als gedacht“ (li)
Wie so oft im Leben macht man vorher Pläne, durchdenkt Situationen und dann kommt es doch anders als geplant. Ich hatte in meinem Kopf, in meiner Vorstellung die Situation immer wieder gedanklich durchgespielt, wie der ideale “Blick in den Spiegel” oder auch der ideale “erste Blick auf die Narben” für mich ablaufen sollte. Ich wollte dazu eigentlich Ruhe und vielleicht auch Intimität mit mir selbst, also mit mir selbst alleine sein. Am Ende lief es aber doch ein bisschen anders ab.
Bei mir wurden am 3. Tag nach OP die großen Wundpflaster entfernt und bloß noch die Steri-Stripes auf den Narben zurückgelassen. Zur Oberkörperkompression hatte ich seit OP ein vor Ort zugeschnittenes Kompressionsbustier an bekommen, aus ziemlich kratzigem Stoff. Kurz nach Entfernung der Wundpflaster merkte ich sofort das sich das Oberteil und meine frischen Narben (trotz Steri-Stripes) nicht gut vertragen. Ich wollte nun auch nicht ewig mit jemandem dort diskutieren und forderte einfach kurzerhand 2 sterile Kompressen an, um die unangenehme Reibung zwischen Oberteil und Narben zu vermindern. Beim Selber-Einlegen der Kompressen unter dem Bustier konnte ich das erste Mal die Narbenführung gut erkennen. Ich war total begeistert, dass alles wie vorher besprochen umgesetzt wurde. Es erfüllte mich mit tiefer Zufriedenheit, dass meine Narben so aussahen, wie ich es wollte. Da ich mir an den Folgetagen immer wieder die Kompressen selbst neu einlegte, war das Entfernen der sich lösenden Steri-Stripes zu Hause dann halb so wild. Ich ging danach ins Badezimmer zum Spiegel und war erstaunt,wie gut meine Wundheilung schon voran geschritten war. Die Schnittführung war so dünn und ich konnte richtig sehen, wie viel Mühe sich meine Chirurginnen gegeben hatten, meine Wünsche umzusetzen. Ich spürte große innere Dankbarkeit und ich hätte am liebsten alle umarmt.
Ich denke durch das langsame Auseinandersetzen mit meinem neuen Körper und den Narben vorher, hatte ich keinen Schockmoment vor dem Spiegel. Ich wusste ja, was mich erwartet.
„Ich hatte große Angst davor.“ (gt)
„Ich empfand eine große Erleichterung.“ (ac)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.„Ich habe mich einfach nur gefreut.“ (jl)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.Wie habe ich meine Entscheidung getroffen?
„Eventuell notwendige Folge-OPs haben den Ausschlag gegeben.“ (su)
„Es war eine der schwersten Entscheidungen, die ich je treffen musste.“ (gt)
„Sport ist mir sehr wichtig.“ (ev)
Die Entscheidung war einfach – und doch nicht einfach. Ich hatte vor der OP zur Entfernung des Tumors Chemo und danach noch eine Bestrahlung. Dann macht man den Aufbau nicht gleich sondern in der OP wird der Aufbau „vorbereitet“. Ich hatte nach der OP einen Expander und hatte mich nicht final entschieden ob Eigengewebe oder aber kein Aufbau. Meine Ärztin war vom Aufbau überzeugt. Letztlich bin ich auf der OP aufgewacht, hab meine Expander-Minibrust (hab es immer liebevoll mein „Hühnerbrüstchen“ genannt) gesehen und hatte ganz stark das Gefühl, dass der Aufbau falsch wäre. Dennoch war ich dann noch viele Monate damit beschäftigt vor einer finalen Entscheidung.
Die Gespräche mit den Ärztinnen zur Frage der Rekonstruktion waren – vor und nach der OP – für mich nicht so hilfreich. Die Antworten waren mir zu kurz und zu vereinfacht. Die Idee keinen Aufbau zu machen, schienen die Ärzte*innen nicht zu unterstützen, das konnte ich da nicht so gut besprechen – obwohl ich meinen Ärzten vertraue und sie die OPs alle gut gemacht haben.
Ich habe mir einiges an Infos im Internet gesucht und auch Bilder angeschaut. Aber noch viel wichtiger war, dass ich in der Reha nach der Bestrahlung Frauen kennengelernt habe, die bereits einen Aufbau hatten und mir ihre Erfahrungen erzählt haben. Die waren alle zufrieden und dennoch haben mich die Erfahrungen und auch so Erzählungen wie „die Silikonbrust ist im Winter kalt“ oder „zufrieden mit den Brüsten, aber die Stellen, an denen das Eigengewebe entnommen wurde sind ganz lang nicht geheilt“ in meiner Entscheidung bestärkt, keinen Aufbau zu machen.
Irgendwann bin ich dann auf die Facebook-Gruppe von Frauen, die keinen Aufbau haben, gestoßen und davon weiter zur Gruppe der Amerikanerinnen. So habe ich viele Erfahrungen gelesen, Bilder gesehen von brustlosen Frauen. Und ich habe vor allem gelernt, dass mein Wunsch nicht so absurd ist, wie mir widergespiegelt wurde. Das sind die Dinge, die mir geholfen haben. Aber eigentlich wusste ich in mir früh, was für mich richtig ist – es war nur ein Prozess die Ängste zu überwinden und auch die Zweifel im Umfeld.
Bestärkt wurde ich darin auch durch die Erfahrung mit dem Expander, den ich 15 Monate hatte – der hat nicht wehgetan, aber bei Bewegung „gepikst“ und es war einfach nicht so optimal beim Sport. Und Sport ist mir sehr wichtig. (ev)
„Wenn ich damit klarkomme, können die Anderen das auch.“ (ac)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.„Ich habe die Entscheidung eigentlich mehrmals getroffen.“ (jl)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.Wie sag ich's meinen Kindern?
„Die Brustentfernung, um gesund zu bleiben!“ (li)
Ich habe mir ziemlich lange den Kopf darüber zerbrochen, wie ich es meinen 5-jährigen Zwillingsjungs mitteile. Meine Kinder haben selber viel negative Krankenhauserfahrungen erleben müssen und ich versuche deshalb, sensibel mit solchen Themen umzugehen. Die Fragen, die sich mir stellten: Inwieweit binde ich sie in dem Alter überhaupt in das Thema Brustentfernung mit ein und wie schaffe ich es, ohne Ängste und Sorgen auszulösen, ihnen kindgerecht beizubringen, dass ich ins Krankenhaus gehen muss und danach ohne Brust wiederkommen werde. In meinem Fall handelt es sich um eine prophylaktische (vorsorgliche) Brustentfernung auf Grund von pathogenen Mutationen BRCA2. Ich gehe also nicht ins Krankenhaus, weil ich krank bin, sondern um gesund zu bleiben und genau so habe ich es auch meinen Kinder erklärt. Ich werde mir die Brüste entfernen lassen, um gesund zu bleiben! Kinder haben sehr feine Antennen für die Stimmungen der Erwachsenen. Sie nehmen die Spannungen direkt wahr. Verschweigen ist keine Option und möglicherweise kann auch professionelle Unterstützung in Form eines Elternberatungsgesprächs bei kinderpsychologischen Diensten für die individuelle Situation sehr hilfreich sein (kinderpsychologische Heilpraxen, familientherapeutische Praxen/Zentren etc.).
„Es gab zum Teil auch echt lustige Erlebnisse.“ (jl)
Kunst auf der Brust
„Das ist für mich ein vollkommenes Bild, wenn ich in den Spiegel schaue.“ (gt)
„Viel Potential, sich selber eine Freude zu machen und einen anderen Umgang zu finden“ (jl)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.Warum ich k/eine Epithese trage - Aspekte der Epithesenversorgung
„Ich lehne Epithesen nicht grundsätzlich ab.“ (gt)
„Ich möchte nicht, dass die fehlende Brust und vor allem die „Krebs-Assoziation“ der erste Eindruck ist, den Menschen von mir haben.“ (ev)
Ich hatte eine einseitige Ablatio wegen Krebs, ich habe eine mittelgroße Brust (B/C-Körbchen), bin recht klein und auch ein bissi „knubbelig“ was meine Figur angeht. Eine Brust ist noch da und es ist sehr deutlich „einseitig“, wenn ich keine Epithese trage. Und meistens trage ich eine, vor allem in allen Kontexten, in denen ich Menschen zum ersten Mal begegne. Ich möchte nicht, dass die fehlende Brust und vor allem die „Krebs-Assoziation“ der erste Eindruck ist, den Menschen von mir haben. Ich habe während der Krankheit so lang damit gelebt, dass der Krebs die Wahrnehmung von mir dominiert hat – Glatze und alles. Ich habe weder Probleme über den Krebs noch über die Brustlosigkeit zu reden – aber ich möchte entscheiden wann und mit wem. Wenn die Brustlosigkeit so auffällig ist, ist das nicht mehr in meiner Hand.
Aber daheim, beim Schwimmen, im Urlaub oder unter Freunden kann ich es auch mal ohne Epithese zu sein. Ich kauf mir nicht spezielle Badeanzüge oder so. Ich mal meine Sportbadeanzüge und die sind beim Toben mit Kindern im Wasser etc. einfach praktisch. Allerdings habe ich keine einseitigen BHs – muss dann, wenn ich rausgehe, schauen, dass ich nur meine Sport-BHs nehme, die anderen haben zu dickes Material und es sieht sehr komisch aus unter dem T-Shirt, wie eine faltige Minibrust.
Mir wurde gesagt, dass ich ohne Epithese Rückenschmerzen wegen der Schwere der anderen Brust bekommen kann. Mir wurde auch von der Leichtepithese abgeraten, die ich aber gegen diesen Rat unbedingt wollte und mit der ich sehr zufrieden bin. Rückenschmerzen bekomme ich selbst dann nicht, wenn ich mehrere Tage ohne Epithese rumlaufe. Allerdings mach ich viel Sport und denke, dass das auch alles stabilisiert – Gerätturnen, da hat man gute Rücken- und Bauchmuskulatur. Weiß nicht, wie es ohne wäre.
Zu erwähnen ist vielleicht noch, dass ich ohne Brust deutlich bessere Sicht auf mein Bäuchlein habe und das nicht immer soooo toll ist.
Mode nach der OP
„Ich hatte am Anfang sogar eine Liste, inzwischen spielt es überhaupt keine Rolle mehr.“ (jl)
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„Keine unnötigen OPs oder Fremdkörper mehr für mich.“ (ev)
Ich hatte zuerst nicht sicher entschieden, dass ich keinen Aufbau will und hatte dann nach der Tumorentfernung einen Expander – also so eine Art Kissen mit Kochsalzlösung, mit dem man die Haut hätte dehnen können. Den hätte man nach und nach aufgefüllt für eine OP – aber das wurde nie gemacht. Nach der Tumorentfernung habe ich doch schnell das Gefühl gehabt, dass der Aufbau nichts für mich ist und also auch die Vorbereitung für die Aufbau-OP gar nicht mehr weiter verfolgt.
Ich hatte den Expander 15 Monate und meine Ärztin meinte, das wäre vom Gefühl dasselbe wie Silikon. Ich fand es nicht schlimm mit dem Expander, habe das gut ausgehalten. Nur beim Sport hat es „gezwickt“ – ich mache Gerätturnen, spiele Spaßfußball, trage schwere Rucksäcke bei Fernwanderungen und bin Übungsleiterin für Gerätturnen für Kinder und Jugendliche. Meine Ärztin hat mir das alles eigentlich „verboten“, naja davon abgeraten – weil kein Schlag auf den Expander kommen sollte und überhaupt Gefahr von Lymphödem etc. Ich habe es mir nicht verbieten lassen. Und meine Ärztin gefragt, was denn passieren würde, wenn der Expander platzt. Sie meinte, das das nicht gefährlich ist, aber man ihn dann eben entfernen muss – aber ist kein Notfall, kann man dann einfach machen.
Habe beim Fußball und als Trainerin dann einen Brustschutz für Frauen für Kampfsport bestellt und den angezogen – also bin ich irgendwie meiner Ärztin „entgegen gekommen“. Ehrlich gesagt, da es einseitig und unförmig war und auch viel größer als die noch vorhandene Brust, sah das sehr lustig aus – wie ein einseitiger Atombusen. Das ist viel komischer als einseitig flach zu sein, aber meine Mädels beim Sport haben mit mir darüber gelacht.
Und als ich dann endlich die Explantation durchgesetzt hatte, hab ich mich sehr über das neue Körpergefühl ohne den Expander gefreut. Das ist für mich gut und richtig so. Die Explantation war von der OP her sehr unkompliziert und schmerzfrei. Musste dann nur noch eine Weile heilen wegen der großen Wundfläche. Aber ich bin froh, das so entschieden zu haben – mir reichen die Konsequenzen, die mir der Tumor gebracht hat. Keine unnötigen OPs oder Fremdkörper mehr für mich.
„Ich habe mich viel zu lange damit auseinander gesetzt.“ (jl)
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„Und als ich dann endlich die Explantation durchgesetzt hatte, hab ich mich sehr über das neue Körpergefühl ohne den Expander gefreut.“ (ev)
Sport und die Entscheidung: Ich mache viel Sport – spiele Fußball, bin Trainerin für Gerätturnen und turne auch noch selber. Und ich mache Fernwanderungen mit schweren Rucksäcken. Als mir die Größe und das Ausmaß der OP für die Entnahme des Eigengewebes am Bauch klar wurden, habe ich das alles in Gefahr gesehen beim Aufbau mit Eigengewebe. Da wird die gesamte Bauchdecke abgelöst, der Bauchnabel ausgeschnitten und ein großes Stück für die Brust entfernt. Dann der Rest nach unten gezogen und vernäht. Außerdem werden aus dem darunterliegenden Bauchmuskel Blutgefäße herauspräpariert – das heißt, der wird auch verletzt. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich da hinterher die Mittelkörperspannung, die Sensibilität etc. wie vorher habe. Und die brauche ich zum Turnen und auch als Trainerin für die Kinder und Jugendlichen. Außerdem habe ich bereits von der Krebs-OP ein Lymphödem seitlich unterm Arm. Und noch mehr OP hat in mir die Angst vor eine Verschlimmerung geschürt.
Sport mit Expander: Ich hatte einen Expander für 15 Monate und meine Ärztin meinte, das wäre vom Gefühl und beim Sport dasselbe wie Silikon. Beim Sport hat das etwas „gezwickt“ – ich mache Gerätturnen, spiele Spaßfußball, bin Übungsleiterin für Gerätturnen für Kinder und Jugendliche etc.. Meine Ärztin hat mir das alles eigentlich „verboten“, naja davon abgeraten – weil kein Schlag auf den Expander kommen sollte und überhaupt Gefahr von Lymphödem etc.
Habe dann meine Ärztin gefragt, was denn passieren würde, wenn der Expander platzt. Sie meinte, das das nicht gefährlich ist, aber man ihn dann eben entfernen muss – aber ist kein Notfall, kann man dann einfach machen. Habe beim Fußball und als Trainerin dann einen Brustschutz für Frauen für Kampfsport bestellt und den angezogen – also bin ich irgendwie meiner Ärztin „entgegen gekommen“. Ehrlich gesagt, da es einseitig und unförmig war und auch viel größer als die noch vorhandene Brust, sah das sehr lustig aus – wie ein einseitiger Atombusen. Das ist viel komischer als einseitig flach zu sein, aber meine Mädels beim Sport haben mit mir darüber gelacht.
Und als ich dann endlich die Explantation durchgesetzt hatte, hab ich mich sehr über das neue Körpergefühl ohne den Expander gefreut. Schmerzfrei, bessere Sensibilität – beim Sport ist der Unterschied enorm. Das ist für mich gut und richtig so.
„Nachdem das Implantat raus war, habe ich es auch sehr genossen, meine Arme wieder richtig ausstrecken zu können, einfach im Brustbereich wieder frei zu sein. “ (jl)
Im Nachhinein denke ich, dass nach jeder Operation eine physiotherapeutische Unterstützung und eine Anleitung zum Erhalt/zur Wiederherstellung der Beweglichkeit im Bereich Brust/Schulter/Oberarm sehr viel dazu hätte beitragen können, Einschränkungen zu vermeiden oder zumindest zu verringern. Aber bei mir war das nie Teil der Nachbehandlung. Wenn ich beim Arzt berichtet habe, dass ich immer wieder Schmerzen habe oder die Verformung des Implantats als belastend empfinde, wurde das entweder kleingeredet oder Lymphdrainage verschrieben. Das hat dazu geführt, dass ich mich viel zu wenig bewegt habe und das hat mein allgemeines Wohlbefinden ziemlich verschlechtert.
Ich habe mir über die Jahre selbst ein „Sportprogramm“ zusammen gestellt und dabei auch heraus gefunden, was mir Spaß macht. Ich brauche keinen Wettbewerb und ich bin nicht an „Leistung“ interessiert. Beim Sommerzirkus meiner Kinder habe ich entdeckt, dass mir die spielerische Annäherung Spaß macht, bei der nicht die Verbesserung der Funktionalität des Körpers im Vordergrund steht, sondern wo man einen Trick lernen möchte und dafür einfach seinen Körper braucht. Ich habe Hula-Hoop ausprobiert und experimentelle Jonglage, ein bisschen Diabolo spielen gelernt, solche Sachen … Gerade bei Hula Hoop-Tricks arbeitet man so viel mit dem Oberkörper, da kann man quasi „nebenbei“ viel für die Beweglichkeit tun.
Nachdem das Implantat raus war, habe ich es auch sehr genossen, meine Arme wieder richtig ausstrecken zu können, einfach im Brustbereich wieder frei zu sein. Und irgendwann im Sommer habe ich gemerkt, dass sich beim Schwimmen dieser Effekt noch verstärkt, weil das Wasser als Element dazu kommt und sich das supergut anfühlt.
Ich würde mir wünschen, dass jeder Frau nach einer Brustamputation kreative sport- oder körpertherapeutische Angebote gemacht würden, ganz selbstverständlich, als Teil der Behandlung.
„Etwas besseres, als sich selbst in Bewegung zu setzen, gibt´s für mich nicht, um wieder bei sich selber anzukommen.“ (ap)
Wir benötigen Ihre Zustimmung um den Inhalt von YouTube laden zu können.Womit ich nicht gerechnet hatte
„Ich werde jetzt gesehen und wahrgenommen.“ (li)
Sehr positiv überrascht hat mich nach der Operation die Wahrnehmung der fremden Menschen in Unterhaltungen mit mir. Ich muss dazu sagen, ich trage keine Epithesen und fühle mich rundum glücklich mit dieser Entscheidung.
Vor der Operation landeten die Blicke bei einem Gespräch schnell in meinem Dekolleté. Blicke gingen nur kurz in meine Augen und dann eher an mir vorbei. Man schien mir nur am Rande zuzuhören und nahm mich nicht wahr. Jetzt nach der OP scheinen die Menschen nicht mehr abgelenkt von meinem Dekolleté zu sein, sie sehen mich, wie ich bin. Sie halten lange tiefe Blickkontakte in Gesprächen. Sie hören zu, sind bei mir, egal um welches banale Thema es auch geht. Das empfinde ich als sehr angenehm. Manchmal denke ich, es liegt auch an meiner eigenen Ausstrahlung und meiner inneren Zufriedenheit mit allem, aber mit so einem positiven Effekt habe ich wirklich nicht gerechnet.
„Die meiste Menschen kennen keine brustlose Frau aus ihrem Umfeld.“ (jl)
„Zu erwähnen ist vielleicht noch, dass ich ohne Brust deutlich bessere Sicht auf mein Bäuchlein habe und das nicht immer soooo toll ist.“ (ev)
Schlechte Tage gibt es immer
„Das Leben nach dem Krebs ist ein anderes.“ (gt)
